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„In engen Grenzen – Leben mit CFS“
Erstellt von Lost Voices Stiftung am 30.07.2012
Dokumentarfilm über die Situation von Menschen, die an der Krankheit ME/CFS leiden / Filmpremiere am 12. August im Mal Seh'n Kino in Frankfurt
Die Protagonisten des Films als „Kranke unter Verdacht“
Pauline (18 Jahre) und ihre Schwester Adele (11 Jahre) aus Bad Vilbel, Hessen, sind seit vielen Monaten schwer erkrankt. Zu entkräftet, um das Haus zu verlassen oder gar regelmäßig die Schule zu besuchen, läuft das Leben an ihnen vorbei. Ihre Zukunft ist völlig ungewiss. Die Situation der Mädchen wird dadurch extrem verschärft, dass die Schulbehörden die Schwere der Krankheit bezweifeln und ihnen und ihren Eltern unterstellen, die Kinder – erfolgreiche Schülerinnen vor ihrer Krankheit – wollten sich lediglich der Schulpflicht verweigern. Seit Monaten lebt die Familie in Angst, dass den Eltern das Sorgerecht entzogen und Adele zwangsweise in einer Pflegefamilie oder in einem Heim untergebracht wird.
Die Mädchen sind zwei der fünf Protagonisten, deren Schicksal der Dokumentarfilm „In engen Grenzen“ beleuchtet: Zwei Jahre lang haben die Filmemacher Gabriele und Werner Knauf, zwei Diplom-Psychologen und Psychologische Psychotherapeuten, im Auftrag der Patientenorganisation Fatigatio e.V. und unter Schirmherrschaft der rheinland-pfälzischen Gesundheitsministerin Malu Dreyer recherchiert und mit Betroffenen, ihren Angehörigen und Experten gesprochen. Das Fazit der Filmmacher: „Bei unseren Recherchen zu ME/CFS sind wir auf ein Ausmaß an Leid und Unrecht gestoßen, das wir so vorher nicht für möglich gehalten hätten.“
ME/CFS beendet abrupt das bisherige Leben der Betroffenen
Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet ME/CFS das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens und ihrer Zukunftspläne. Neben hochgradiger körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesseln, leiden die Betroffenen unter zahlreichen weiteren Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen oder kognitiven Einschränkungen.
Bis heute ist die genaue Ursache der Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht bekannt und die Krankheit kaum behandelbar. Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums sind in Deutschland rund 300.000 Menschen betroffen.
Keine angemessene medizinische Behandlung
Während in anderen Ländern, wie z. B. den USA oder Skandinavien, das Wissen um ME/CFS immer weiter zunimmt, ist die Krankheit in der deutschen Öffentlichkeit und der deutschen medizinischen Fachwelt nach wie vor kaum bekannt oder wird falsch eingeschätzt. Patienten werden daher trotz der Schwere der Symptome häufig als psychisch krank fehldiagnostiziert. Mit verheerenden Folgen: Betroffene werden oft in psychiatrische oder psychosomatische Kliniken eingewiesen, derweil mögliche, z.B. immunologische Therapieansätze, verhindert. Häufig verschlechtert sich der Gesundheitszustand durch falsche Therapien. Nur eine Handvoll Ärzte in Deutschland verfügen über das Wissen, um ME/CFS gemäß der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation als neuro-immunologische Erkrankung zu diagnostizieren und angemessen zu behandeln.
Was: Filmpremiere „In engen Grenzen - Leben mit CFS“
Wo: Mal Seh´n Kino, Adlerflychtstrasse 6, Frankfurt am Main
Wann: 12.August 2012, 12:00 - 14:00
Web: www.in-engen-grenzen.de
Zur Krankheit ME/CFS: www.lost-voices-stiftung.org, www.fatigatio.de
Journalisten haben die Möglichkeit den Film vorab unter
http://www.in-engen-grenzen.de/startseite/presse-und-medien/zu sehen.
Das Kennwort bitte zunächst per E-Mail unter
info@lost-voices-stiftung.org erfragen.
Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung, falls Sie Filmausschnitte für Ihre Fernsehberichterstattung benötigen. Für Rückfragen oder Interviews stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Insbesondere Menschen mit schwerer Myalgischen Enzephalomyelitis ME (auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bekannt) haben durch ihre Krankheit nicht mehr die Kraft, ihre Stimme zu erheben, um für sich bestmögliche Bedingungen zu erkämpfen. Sie verschwinden ganz und gar aus dem gesellschaftlichen Leben. Die Lost Voices Stiftung i.G. möchte sich für die Belange dieser Menschen einsetzen. Die Stiftung soll langfristig für Aufklärung sorgen, ME/CFS-Kranke und ihre Familien unterstützen sowie Forschung zu ME/CFS einfordern. Es ist ein besonderes Anliegen der Stiftung, die schwerwiegende Situation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS zu verbessern und sie bei der Fortsetzung ihrer schulischen Ausbildung zu unterstützen.
Lost Voices Stiftung
Nicole Krüger
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